障害は不幸じゃない／壁をよじ登ったり降りたりを繰り返すなど行動障害／寝たきり無表情で声も出さなくなり／「あきらめずに毎日を大切に生きていると、すてきなことが実現する」

　ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）親の会
　“障害は不幸じゃない”

　患者数が全国に２００人足らずの難病・ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）。「ＡＬＤを多くの人に知ってほしい」とＡＬＤ親の会の代表（略）は、日々奔走しています。
　（略）弟で長男の光太郎さん（２０）は幼いころ、元気な子どもでした。かけっこはいつも１番。５歳でアルファベットが読めました。
　ところが、幼稚園の年長クラスのとき、上履きのまま帰宅する、ひんぱんにおねしょをするなどの変化が。壁をよじ登ったり降りたりを繰り返すなどの行動障害が現れ、医療機関を受診。ＡＬＤと診断されました。
　ＡＬＤは、遺伝子異常で中枢神経と副腎が侵される難病です。知的障害、性格の変化、運動障害、聴覚・視力低下などが現れます。注意欠陥他動性障害（ＡＤＨＤ）や学習障害（ＬＤ）と誤って診断され、病気が進行することが多いといいます。
　光太郎さんの命を救うため、姉の骨髄を移植し成功。しかし、病気の進行が早く、寝たきりになり無表情で声も出さなくなりました。


　治療法探して

　（略）活発だったころの光太郎さんの写真を胸に涙を流し、「こうちゃんは食べることもできないのに」と自分の空腹感さえ疎ましく思いました。
　「こうちゃんと気持ちを共有したい。こうちゃんが必死で生きているのに、私が立ち止まるわけにはいかない」－。光太郎さんはまばたきやわずかな首の動きで気持ちを表し、（略）さんはそれをとらえられるようになりました。
　２４時間態勢の必死の看護が７年間続きました。世界中で行われている訓練法や治療法などを探し、試す日々。疲れ果て、光太郎さんのそばにいられなくなってしまった時期もありました。
　不安な毎日を過ごすなか「悩みを分かち合いたい」と２０００年、親の会を立ち上げました。３家族からはじまり、現在、５０家族に。
　親の会は、年に数回の会報で、会員の生活情報交換や最新治療研究の報告などを発信。５年前から夏に勉強会を開くまでになりました。


　仲間が広がる

　全国各地から（略）さんに相談の電話がかかってきます。「そばにいてあげるだけでいいのよ」。不安や悩みに寄り添うように答える（略）さん。「仲間が広がり、親の会が、大きな支えになっています」
　会員は「一人じゃない、がんばれる」「勉強会は私にとって一番の元気の源です」などの声を寄せています。
　昨年７月、家族で行った静岡・伊豆の水族館でのこと。
　群をなすイルカのうちの１匹が、プールサイドにいる光太郎さんのそばを離れようとしません。やっとの思いでそのイルカに触れた瞬間、普段は声を発しない光太郎さんが「あ～」と歓声をあげました。それから徐々に笑顔に。
　「あきらめずに毎日を大切に生きていると、すてきなことが実現するんです」（略）
　「障害のある生活はとても不便だけど、決して不幸ではない。究極の幸せがある」。（略）さんは、活動を通して発信し続けます。

（岩井亜紀）
（日本共産党 http://www.jcp.or.jp/
　機関紙「しんぶん赤旗」http://www.jcp.or.jp/akahata
　2010.08.22.）

　障害のある子どもの
　教育改革提言
　荒川智　編著
（全障研出版部・１７００円）

　全国障害者問題研究会が３月に発表した「教育改革提言」に関する解説を中心に、乳幼児期の療育システムやフィンランドの実践にも触れながら、インクルーシブ（包摂的）な学校や地域社会をどう創造すればいいかを論じています。「提言」が目指す「社会への完全かつ効果的な参加」のためには、障害のない子も含めた学校教育全体との連動が大切だといいます。

（日本共産党 http://www.jcp.or.jp/
　機関紙「しんぶん赤旗」http://www.jcp.or.jp/akahata
　2010.08.22.）

◆多田富雄著『寡黙なる巨人』
（集英社・５７１円）

　今年４月に亡くなった免疫学者の渾身（こんしん）の書。旅先で脳梗塞（こうそく）に倒れ右半身不随と声を失い、一時は死の誘惑にかられます。リハビリを始めてから、「巨人」と著者が呼ぶ、内なる「新しい人」が生まれるのを実感する闘病記を含むエッセー集。

（日本共産党 http://www.jcp.or.jp/
　機関紙「しんぶん赤旗」http://www.jcp.or.jp/akahata
　2010.08.22.）

　段差解消の駅増える

　国土交通省はこのほど、１日あたりの平均利用者数が５０００人以上のＪＲ、大手私鉄・地下鉄の駅２８０８駅のうち、段差解消（バリアフリー）した鉄道駅が２３２９駅（８３％・３月末時点）となり、前年度比５ポイント増加したと発表しました。
　ＪＲ四国は全駅が段差解消し、ＪＲ九州は８４％の駅が解消。ＪＲで最も低い解消率は、ＪＲ北海道（７１％）でした。ＪＲ６社全体では７９％です。
　大手私鉄・地下鉄の鉄道会社では、小田急電鉄、仙台市交通局、京都市交通局、福岡市交通局で全駅が段差解消。解消率が低いのは、南海電気鉄道（６３％）、東京地下鉄（６６％）、近畿日本鉄道（６９％）となっています。
　鉄道全駅の９４８４駅のうち段差が解消しているのは４６１３駅で、４８．６％となっています。

（日本共産党 http://www.jcp.or.jp/
　機関紙「しんぶん赤旗」http://www.jcp.or.jp/akahata
　2010.08.22.）

　医師や看護師ら
　結核に集団感染
　茨城

　茨城県は２１日、同県龍ヶ崎市中里の龍ヶ崎済生会病院（略）の医師や看護師ら１６人が結核に集団感染し、うち３人の発病が確認されたと発表しました。患者への感染は確認されていないといいます。
　同病院などによると、３０代の女性看護師が５月に肺結核に感染。看護師にはぜんそくの持病がありますが、２月ごろからせきやたんなどの症状を訴えていたため、同月以降に接触した可能性のある職員ら計１２６人の健康診断を行った結果、ほかに医師１人と看護師７人、事務職員４人の幹線が判明しました。また看護師の家族３人の感染・発病も確認、これとは別に職員ら１５人に感染の疑いがあることが分かりました。
　県によると、感染した医師や看護師らは投薬治療を受けており、患者らに結核菌を感染させる可能性は低いといいます。

（日本共産党 http://www.jcp.or.jp/
　機関紙「しんぶん赤旗」http://www.jcp.or.jp/akahata
　2010.08.22.）